Micro-pénis, vagin plus court que la moyenne et parfois abouché à l’urètre, absence d’utérus, clitoris de taille supérieure à la moyenne, urètre placé ailleurs qu’au bout du gland (hypospade), vulve présentant l’aspect d’organes génitaux externes masculins, hirsutisme chez les filles, présence simultanée de testicules et d’un vagin… Ces caractéristiques physiques ont tour à tour porté les termes d’hermaphrodisme, d’intersexualité, d’anomalies du développement sexuel et, plus récemment, de variations du développement génital (VDG).
Ces manifestations, qui peuvent survenir de la naissance à la puberté, sont ainsi décrites par les Nations unies : « Les personnes intersexuées sont celles dont les caractéristiques physiques ou biologiques, telles que l’anatomie sexuelle, les organes génitaux, le fonctionnement hormonal ou le modèle chromosomique, ne correspondent pas aux définitions classiques de la masculinité et de la féminité. »
Difficile d’avoir un chiffre global sur la prévalence des VDG qui fasse consensus : d’une naissance sur 4 000 à une sur 50 000, « selon ce qu’on met dans ces variations », explique la docteure Claire Bouvattier, endocrinologue pédiatre à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne).
Blaise Meyrat, chirurgien pédiatre suisse désormais à la retraite, prévient : « Le sujet est l’un des plus complexes de la pédiatrie, tant du point de vue éthique, sociétal, psychologique que technique. » Il suscite aujourd’hui un débat sur la nécessité ou non d’intervenir précocement pour « corriger » ces variations alors que l’enfant ne peut y consentir. Mais au-delà, certains s’interrogent : ces chirurgies ou traitements hormonaux appliqués aux enfants intersexués ne relèvent-ils pas de l’application de normes sociales et médicales ?
Les premières opérations sur les nouveau-nés ont débuté dans les années 1950, à la faveur des progrès techniques après la seconde guerre mondiale, et ont été systématisées dès les années 1970. Aujourd’hui, les interventions sont variables et décidées au cas par cas : construction d’un vagin (vaginoplastie), chirurgie de l’urètre, traitement hormonal pour diminuer ou augmenter le taux de certaines hormones afin de viriliser ou féminiser un individu, ablation des testicules ou des ovaires (gonadectomie), reconstruction d’une vulve (vulvoplastie)…
Manon (le prénom a été modifié), 32 ans, est née avec des chromosomes masculins XY et une insensibilité partielle aux androgènes – son corps ne réagit pas complètement à la testostérone. Assignée fille à la naissance, son intersexuation est découverte quelques mois plus tard, après un rendez-vous chez le pédiatre suivi d’une série d’examens (génétique, hormonal, chirurgie exploratoire). Manon présente des testicules, une « petite cavité vaginale » et des organes génitaux externes féminins virilisés. « Le corps médical m’a souvent dit que j’étais une fille par défaut », se remémore-t-elle. Prise en charge par une équipe pluridisciplinaire (médecins, psychologues, infirmiers) dans un centre habilité, Manon subit une castration, une vaginoplastie et une réduction clitoridienne à l’âge de 2 ans.
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